Nuestra actual reina de belleza fue diagnosticada el 2015 con un trastorno autoinmune llamado enfermedad del tejido conectivo indiferenciado, el cual derivó en una artritis reumatoide. En esta entrevista Daniela, nos contó sobre su experiencia en Miss Universo y su orgullo por ser embajadora de la campaña #TratandoLaPsoriasis, que cumple un exitoso primer año desde su lanzamiento. Celebrará este hito con un Live, donde Daniela estará conversando junto a médicos, pacientes y parlamentarios. La también actriz y actual estudiante de periodismo, levanta una permanente bandera de lucha por visibilizar este tipo de enfermedades para lograr que en Chile exista cobertura y así toda persona, no importando su nivel de recursos económicos, tenga acceso al mejor tratamiento para su dolencia.
– ¿Qué es lo principal que desatacarías de tu experiencia como candidata a Miss Universo?
Lo principal qué destacaría es todo lo que aprendí. Tuve clases de inglés, oratoria, pasarela, comunicación y expresión oral. Creo que esas son cosas que no sólo sirven para Miss Universo, sino que me van a servir para mi vida, para relacionarme con la gente y mis futuros trabajos. La verdad es que es una experiencia muy bonita. Haber estado en Miss Universo es una historia que voy a atesorar para toda mi vida y algo que destaco en lo muy personal es el esfuerzo que le puse, incluida una enfermedad en la mochila, lo puede llevar delante de la mejor manera y la verdad que eso para mí es mi mejor logro.
-¿Qué fue lo que te inspiró a participar en Miss Universo? ¿Tienes alguna bandera de lucha que te hubiera gustado llevar a cabo desde el sitial que otorga ser la ganadora del concurso?
Siempre fui una seguidora de Miss Universo, pero el 2015 comenzó a cambiar el tema de fondo del concurso y se enfocó mucho más en el liderazgo femenino, fue ahí que me comenzó a gustar mucho más. En el fondo se convirtió en una plataforma gigante en la que uno puede hablar de causas que son importantes y qué mejor que un lugar como Miss Universo, tan visto a nivel mundial. Es así como mi bandera de lucha era visibilizar las enfermedades autoinmunes. Yo padezco una enfermedad autoinmune, por lo cual para mí era súper importante visibilizar y educar sobre este tipo de enfermedades, porque además son dolencias crónicas que no sólo afectan al paciente, sino también a todo su entorno. Es muy importante que nos unamos como pacientes y lograr que nos escuchen para lograr que todas estas enfermedades estén en el GES o dentro de la Ley Ricarte Soto. Para mí es una meta que quiero cumplir en el mediano o largo plazo.
-Hemos visto que en tus Lives hablas de tu enfermedad y muchas personas se han sentido reflejadas en lo que cuentas…
Durante el concurso hice Lives con mis seguidores porque a medida que pasaban los días en Miss Universo me iban llegando más y más mensajes de personas de todo el mundo con enfermedades autoinmunes o enfermedades crónicas que claramente veían que yo estaba participando con tacos de 15 centímetros y me preguntaban ¿cómo? Recuerdo el caso de Marcela de México y me contaba que sufre de artritis reumatoide y desde que fue diagnosticada nunca más pudo usar tacos, y me preguntaba cómo lo hacía yo. Ahí me di cuenta de la potencia de las redes sociales para contar mi experiencia y mostrar que se puede con esfuerzo y dedicación. Seguramente hay cosas que van a costar el triple que a una persona que no tenga este tipo de enfermedades, pero igual se puede. Fue supero bonito, la respuesta de la gente fue maravillosa, en la noche me metía al teléfono y tenía 400 mil mensajes de personas de todo el mundo con distintos tipos de enfermedades crónicas, entonces la verdad es que poder mostrarle a los demás que sí se puede, con una enfermedad o cualquier cosa que llevemos a cuestas, la verdad es que fue muy emocionante para mí.
-Por lo que vemos hay muchas personas con enfermedades autoinmunes que comparten sus historias contigo, ¿cómo lo tomas y cómo te haces cargo de esa conexión?
Lo tomo desde un lugar súper bonito y muy responsable también con la información que doy. Ser una inspiración -como me han dicho muchas personas que me escriben- hacen que tener esta enfermedad valga la pena. Es muy gratificante saber que uno puede cambiar para bien la vida de alguien mostrando mi propia historia. Es por eso que soy responsable, estudio bastante, por ejemplo, sobre los diferentes tipos de tratamientos, ya que cada caso es muy diferente. Es bueno educar, pero desde la información, y lo hago también con especialistas que me acompañan mucho para poder hablar de estos temas de la manera más responsable posible.
-Eres embajadora de la campaña #TratandoLaPsoriasis. ¿Cómo sientes que ha sido tu apoyo, el desarrollo y crecimiento de la iniciativa?
Partió de una manera muy bonita. Muchos doctores se organizaron y la idea obviamente es educar a pacientes. Si nos unimos es la única manera de lograr que los tratamientos, como dije anteriormente, estén cubiertos por el GES o la Ley Ricarte Soto, pero eso también es importante explicarlo…depende mucho de nosotros lograr ser escuchados. #TratandoLaPsoriasis (IG: @tratandolapsoriasis) para mí ha sido muy bonito. Es increíble poder participar de esta iniciativa, ya que vemos cómo los pacientes se informan. Además, para mí un buen tratamiento es igual de importante que un buen acompañamiento de los pacientes. Pasa que en este tipo de enfermedades los pacientes nos sentimos muy solos y poco entendidos, ya que poco se habla de ellas. Con este tipo de iniciativas logramos reunir pacientes con enfermedades similares y se sienten acompañados. Con #TratandoLaPsoriasis hemos hecho un trabajo a nivel nacional e incluso internacional, por lo que espero que podamos seguir con esta campaña muchísimo tiempo más porque de verdad siento que estamos cambiando vidas. Ojalá más doctores de diferentes especialidades comiencen a hacer este tipo de campañas, porque es muy importante informar a los pacientes. Estas son enfermedades crónicas, nos van a acompañar toda la vida, entonces ahí está la importancia de darles espacio a estas dolencias y que el entorno también entienda de qué se tratan, y obviamente los pacientes puedan sentirse mucho mejor con un tratamiento adecuado como también anímicamente, algo muy importante también en este tipo de enfermedades.
-¿Qué llamado harías a las autoridades referente a las enfermedades autoinmunes?
Efectivamente hay muy pocas enfermedades autoinmunes que están cubiertas por el GES o la Ley Ricarte Soto, por lo que hay que hacer un llamado súper importante a las autoridades a que entiendan que no se pueden costear los tratamientos de alto standard porque algunos valen más de dos millones de pesos al mes, entonces es imposible. Sin esos tratamientos es imposible llevar una vida plena. La importancia de poder poner estos temas sobre la mesa, conversarlos y ver que ojalá la mayor cantidad de enfermedades puedan estar cubiertas por el GES o la Ley Ricarte Soto es un tema urgente que tiene que conversarse ahora y tienen que haber cambios ahora también.
-¿Qué está pasando con los pacientes que viven en regiones y que padecen por ejemplo de psoriasis o artritis reumatoide para nombrar dos ejemplos?
Recibo constantemente mensajes de pacientes que viven a lo largo del país que no cuentan con especialistas en sus ciudades o regiones y esto es un tema muy complejo. Este tipo de enfermedades no es que uno pueda ir una vez al año al médico y listo, deben ir evaluándose y controlándose periódicamente. Los ajustes de medicamentos son súper comunes. Se necesita que haya doctores en las distintas regiones del país porque no todo el mundo puede o tiene los medios para viajar a controlarse a Santiago con un experto.
-Con la situación de pandemia que vivimos, ¿Cuáles crees que son las mayores dificultades para las personas con enfermedades autoinmunes?
Estas enfermedades están muy ligadas al estado de ánimo. Todos a nivel mundial estamos con un nivel de estrés altísimo. En Chile 1 de cada 4 personas tiene algún grado de depresión y nosotros al estar estresados los síntomas aumentan, entonces es súper delicada la contingencia que estamos enfrentando. Además el ir a controlarse a los hospitales o a las clínicas es complicado, ya que somos “población de riesgo”. Muchos no se atreven a ir a controlarse por miedo a los contagios entonces han dejado de lado sus tratamientos, y eso no puede pasar en este tipo de enfermedades. Considero que esta pandemia ha sido especialmente complicada para personas con enfermedades autoinmunes. Recalco que es muy importante cuidarse, pero a la vez no dejar los tratamientos, ni dejar de ir a los controles médicos ya que si lo hacen lo más probable es que los síntomas aumenten. Hay que ir con cuidado a los centros médicos, tomas todas las precauciones, pero jamás dejar de evaluarse con sus especialistas.
-¿La importancia entonces de la telemedicina en este contexto?
Muy importante, es una gran alternativa, en vez de ver a los médicos en persona, algo que muchos no están dispuestos a hacer aún, por lo que la telemedicina evita la desconexión con el médico, por la pandemia o por la lejanía, como comentaba anteriormente, de quienes viven en regiones y no pueden viajar constantemente. Es algo que ya existía, pero desde la pandemia se masificó y creo llegó para quedarse.
-Desde tu visión como paciente ¿Qué tan importante es la unidad entre los pacientes al momento de manifestar sus necesidades, dificultadas, esperanzas y que éstas sean escuchadas?
Es completamente importante unirnos como pacientes al momento de manifestar nuestras necesidades y dificultades. Si no lo hacemos nosotros, ¿Quién lo va a hacer? Es nuestra tarea hacer ruido para ser escuchados y lograr las coberturas médicas que necesitamos. Instancias como la campaña #TratandoLaPsoriasis educa y une a los pacientes en miras de manifestar las necesidades y que ojalá en un futuro cercano logremos ser escuchados y que la mayoría de estas enfermedades (autoinmunes) logren estar cubiertas en GES o Ley Ricarte Soto.
-¿Qué mensaje te gustaría entregar a quienes lean esta entrevista?
A todas las personas que viven con enfermedades autoinmunes como yo y que se están haciendo parte de esta linda comunidad que se ha armado gracias a la iniciativa #TratandoLaPsoriasis de verdad entiendan que no estamos solos. Somos muchas personas las que estamos trabajando muy duro para poder educar a los pacientes y su entorno. Hay muchos tratamientos actualmente a los que podemos recurrir para sentirnos mejor. Sabemos que estas enfermedades son crónicas y nos van a acompañar toda la vida, pero por lo mismo debemos unirnos como pacientes y lograr que todas las enfermedades estén cubiertas para que todos podamos acceder a tratamientos de alto standard a bajo costo. Vamos a pelear por eso y depende mucho de nosotros como pacientes unirnos para lograr cumplir todas estas metas que tenemos. Los invito a unirse a la iniciativa #Tratandolapsoriasis donde estamos apuntando en ese camino de visibilidad.
Campaña de visibilización y concientización
Con el objetivo de visibilizar no sólo la patología, sino también las consecuencias que produce la enfermedad en quienes la padecen, la Dra. Claudia de la Cruz y Clínica Dermacross se encuentran impulsando la campaña digital #TratandoLaPsoriasis, de la cual Daniela es embajadora. Aquí pacientes como la comunidad en general, pueden acceder a información detallada acerca de la enfermedad. Los invitamos a revisar este contenido en la página web www.lapsoriasis.cl o también en RRSS como Instagram y Facebook (@tratandolapsoriasis). Este 26 de agosto se celebrará el primer aniversario de la campaña con un Live de instagram a las 19:30 horas junto a Daniela, la doctora De la Cruz, pacientes, especialistas y parlamentarios.
